Toda ano, milhares de famílias brasileiras convivem com o risco silencioso de um sangramento que não para. A hemofilia A, doença rara e hereditária que compromete a coagulação do sangue, impõe rotinas de cuidado intenso desde os primeiros anos de vida. Para as crianças pequenas, com até 6 anos, esse caminho ficou menos árduo: depois que o emicizumabe, medicamento usado no tratamento profilático da doença em sua forma grave, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde.
Agora, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) dá mais um passo. Abriu consulta pública para atualizar o protocolo de uso do medicamento dentro do sistema público, e convoca pacientes, cuidadores e profissionais de saúde a participar. O prazo encerra neste domingo (30).
A iniciativa chega às vésperas do Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, e em um momento de atenção redobrada para a doença no país. O Brasil registra a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo: cerca de 14,2 mil pessoas, segundo dados de 2024 da Federação Mundial de Hemofilia.
Hemofilia A e o peso da infância sem tratamento
A hemofilia é uma doença rara e hereditária que compromete a coagulação do sangue. Quem convive com a condição pode apresentar sangramentos espontâneos ou prolongados após traumas, com frequência acima do normal. Sem tratamento adequado, a doença deixa marcas permanentes no corpo.
Por ser crônica e acompanhar o paciente por toda a vida, o cuidado iniciado nos primeiros anos é determinante. Tratamentos precoces reduzem o comprometimento da saúde a longo prazo e abrem espaço para que as crianças frequentem a escola, brinquem e convivam socialmente de forma mais próxima do normal.
Quem tem direito ao tratamento
O emicizumabe está indicado para o tratamento profilático de pacientes com hemofilia A grave ou com nível de atividade do fator VIII inferior a 2%, sem anticorpos inibidores do fator VIII, com até 6 anos de idade no início do tratamento.
A incorporação ao SUS foi determinada pela Portaria SCTIE/MS nº 94, de 26 de dezembro de 2025. A consulta pública em curso, de número 11/2026, tem como objetivo atualizar o protocolo de uso do medicamento dentro do sistema público, com base nas contribuições da sociedade.
Como participar
A consulta está aberta a pacientes, cuidadores, profissionais de saúde e organizações da sociedade civil. Para participar, basta acessar a Consulta Pública nº 11/2026 no portal Brasil Participativo, fazer login com a conta Gov.br, escolher o perfil adequado e preencher o formulário com opiniões, sugestões ou críticas. O prazo encerra no domingo (30).
A participação da sociedade influencia diretamente a tomada de decisão do Ministério da Saúde sobre o protocolo definitivo de uso do emicizumabe no SUS.
Fonte: Times Brasil